“Të flasim sa më shumë mbi autizmin, t’i normalizojmë sjelljet përsëritëse e të bëhemi një komunitet sa më i mirë.”
Bisedë me terapisten Ela Bitaj Oxenford mbi terapinë ABA, në Shëndet +, në Televizionin Skampa
Këtë episod të Shëndet+, do të ndalemi në një specialitet të rëndësishëm për vetë natyrën e tij. E ftuar në studio është Ela Bitaj Oxenford terapiste (New Jersey, ShBA) e cila ka përfunduar bachelorin për Psikologji Sociale dhe më vonë masterin në fushën e Analizës së Sjelljes së Njeriut (ndryshe njihet si Applied Behavior Analysis nga e cila vjen dhe emri i terapisë ABA). Ela Oxenford ka punuar me fëmijë të moshave 0-16 vjeç me autizëm, hiperaktivitet, sindroma Down dhe çrregullime të ndryshme që prekin të folurën dhe anën akademike. Ajo e ka ushtruar profesionin e saj per 8 vjet.
Moderatorja: Përse u krijua ABA Albania? Cili është qëllimi i kësaj faqeje?
Terapistja Ela Oxenford: ABA Albania ka për qëllim të sensibilizojë prindërit dhe profesionistët e rinj të kësaj fushe për trajtime që janë bazuar në shkencën e sjelljes dhe sesi të kërkojnë më të mirën për fëmijët e tyre. Dua të jap përmes saj një përmbledhje gjithëpërfshirëse, aktuale dhe të bazuar në studime shkencore për profesionistë edhe për prindër.
ABA është studiuar për vite të tëra dhe është efektive jo vetëm me fëmijë me autizëm, por me fëmijë me nevoja të veçanta si sindroma Down, ADHD, etj.
Unë dua që prindërit të jenë të zotët e vetes e të bëjnë pyetjet e duhura për terapinë e fëmijës. Dua të krijoj një urë midis shkencës së njeriut dhe aplikimit të tij në komunitetin tim shqiptar. Është e lehtë për klinika të ndryshme të thonë që ne bëjmë terapi ABA, por në të vërtetë, të bësh terapi ABA, kërkon shumë akreditime nga bordi i certifikimit të sjelljes së analizës (BACB); kërkon trajnim dhe supervizim të vazhdueshëm, kërkon që t’i nënshtrohesh kodit të etikës për analizën e sjelljes që ka 10 kode kryesore dhe secili kod ka disa nënpika. P.sh kodi nr. 1 thekson se si një analiste e sjelljes duhet të mbështetet në njohuri shkencore dhe të punojë me integritet. Duhet të mos pranojë dhurata apo të krijojë marrëdhënie shoqërore me klientët e saj/tij. Duhet të mos i shfrytëzojë klientët/et. Të punojë në kufijtë e kompetencës së saj/tij dhe të qëndrojë kompetent/e në punën e saj/tij duke u zhvilluar profesionalisht vazhdimisht (trajnime, konferenca, etj).
Një arsye tjetër e fortë për krijimin e kësaj faqeje është se këtu në ShBA ka forma përshtatjeje për persona që kanë një paaftësi akademike, që prekin të lexuarin, të shkruarin dhe matematikën si: disleksia, diskalkulia, disgrafia të cilët marrin akomodime për këtë dhe janë në gjendje të diplomohen dhe të kenë punësim si çdokush tjetër. Këta persona nuk kanë ndonjë sëmundje apo çrregullim; është thjesht një gjendje neurobiologjike që prek mënyrën si mësojnë dhe kanë më shumë vështirësi se të tjerët (janë shumë inteligjentë).
Në Shqipëri nuk ka akomodime, madje të japin një etiketim si “idiot”, “nuk merr vesh” etj. dhe një gjë kaq e vogël, bëhet një pengesë shumë e madhe për ta. Unë dua të krijohen ndryshime rrënjësore që vijnë që nga Ministria e Arsimit, Ministria e Shëndetësisë etj.
Moderatorja: Si e shihni prindërimin në adresë të prindërve shqiptarë?
Terapistja Ela Oxenford: Unë kam 10 vjet që jam larguar nga Shqipëria dhe nuk mund të flas dot për këtë pjesë. Ma merr mendja që çdo prind bën më të mirën për fëmijën e tij dhe pak nga pak po largohet stigma që ekzistonte më përpara mbi çrregullimet apo sëmundjet e ndryshme mendore. Prindërit po kuptojnë që çrregullimet kanë ekzistuar gjithmonë dhe nuk ka asgjë për turp. Ndryshimi midis çrregullimeve më përpara, është që prindërit i fshihnin apo izolonin fëmijët e tyre nga frika e paragjykimit të opinionit publik. Por jam shumë krenare për prindërit aktualë, sepse vënë rëndësinë e fëmijës së tyre përpara opinionit publik.
Moderatorja: Kam parë shumë video të hedhura nga ju në faqen tuaj, ku i tregoni dhe u jepni ndihmë konkrete prindërve. Si janë komentet pasi i provojnë këto teknika?
Terapistja Ela Oxenford: Kam pasur disa prindër që kanë zbatuar disa nga teknikat që kam ndarë dhe më kanë shkruar më vonë të më falenderojnë dhe sesi fëmija e tyre është përmirësuar me disa sjellje të caktuara si: përshtatje në një kopësht të ri jashtë shtetit, rritje të komunikimit ku fëmija tani thotë disa fjalë dhe jo vetëm ulëret apo qëllon kur do diçka. Shumë prindër më kanë falenderuar për ndihmën për të trajnuar fëmijët p.sh. për në tualet. Dua të them që vërtet unë sjell informacionin, por janë ata që e zbatojnë dhe që meritojnë falenderimin.
Moderatorja: Në ushtrimet që ju demonstroni, çdo gjë duket se vërtet është lehtësisht e realizueshme. A është gjithnjë kështu? Çfarë nuk funksionon ndonjëherë?
Terapistja Ela Oxenford: Ah, pyetja magjike! E vërteta është që do të ketë gjithmonë sfida dhe pengesa. Kushtet nuk janë asnjëherë ideale për të patur sukses të menjëhershëm. Nëse përdor një teknikë në mënyrë të vazhdueshme dhe mban shënim çdo ditë, progresin do ta shikosh; ndryshimet fillojnë të ndodhin, sado të vogla. Ndryshimi më i madh duhet të vijë nga ne prindërit. Ne duhet të ndryshojmë sjelljen tonë, të ndihmojmë fëmijët tanë. Nëse kemi durim dhe nuk heqim dorë menjëherë pas një apo dy ditësh, do të shikojmë ndryshim rrënjësor.
Moderatorja: ABA Albania apo Applied Behavior Analysis (Analiza e Sjelljes se Njeriut) çfarë është si terapi që ndihmon në përmirësimin e sjelljes së fëmijës sipas emërtimit të saj?
apistja Ela Oxenford: ABA apo Analiza e Sjelljes së Aplikuar është një metodë shkencore që aplikon mënyra empirike (diçka që është bazuar në fakte të vëzhguara dhe jo opinione), për të ndryshuar sjellje me rëndësi sociale. Këto sjellje kanë dobi të menjëhershme dhe afatgjatë për personin që është i përfshirë në këto sjellje.
Moderatorja: A është e vërtetë që fëmijët janë të aftë më tepër se ç’mendohet, por nuk kanë dikë që t’i mësojë?
Terapistja Ela Oxenford: Fëmijët janë gati për çdo gjë (nëse fëmija vuan nga një sëmundje që degradon sistemin nervor dhe muskulaturën apo probleme shëndetësore, këto janë përjashtime, por edhe në këto raste ka terapi që mund t’i ndihmojnë sado pak) dhe fëmijët kanë nevojë për një mësues dhe jo një shërbëtor. Si prind, është e lehtë të bësh gjëra për fëmijën, sepse është më e shpejtë kështu, por nëse nuk u japim mundësi fëmijëve të provojnë, të dështojnë dhe të arrijnë vetë, si do ta mësojnë? Ne duhet të modelojmë dhe të japim asistencë minimale që t’i japim fëmijëve mesazhin “ti je e/i aftë”, “mund t’ia dalësh”.
Moderatorja: Kur flisni për durimin, si e mendoni natyrën e prindit? Sa mund të durojë një i rritur pa ndërhyrë në sjelljet e fëmijës që “të mbarojë” sa më shpejt punë?
Terapistja Ela Oxenford: Duhet të pyesim veten, çfarë është më e rëndësishme për mua, të mbaroj këtë punë sa më shpejt, apo t’i mësoj fëmijës një aftësi që do ta ndihmojë për gjithë jetën?
Moderatorja: Ju flisni për rëndësinë e zhvillimit motorik të muskujve të vegjël dhe për këtë demonstroni disa lojëra që ndihmojnë më vonë në mbajtjen e lapsit… Interesante më duket organizimi i lojërave me një qëllim të caktuar. A mund të mendohet përmes këshillave një orar “mësimor” për këtë grup moshe?
Terapistja Ela Oxenford: Kjo është një metodë e krijuar nga dr. Maria Montessori; prezantimi i aktiviteteve nga e majta në të djathtë që më vonë ndihmon të lexojnë dhe praktikimi i muskujve që ndihmojnë të mbajë lapsin, por gjithashtu pirunin, bisturinë etj. etj. Nuk është e thënë që gjithmonë të ketë një qëllim për aktivitetet e fëmijëve, përkundrazi fëmijët duhet të luajnë vetëm, të mërziten kur nuk dinë çfarë të bëjnë, të shpikin lojëra vetë etj., por nëse ne si prindër duam të ndihmojmë zhvillimin e muskujve të vegjël, mund t’i organizojmë këto aktivitete që i japin kënaqësi fëmijës dhe e bëjnë më të lehtë tranzitin, kur fillojnë të shkruajnë.
Moderatorja: Nëse fëmijët gabojnë, a duhet t’ia bëjmë me dije që kjo është gabim? Si i ndihmojmë në mënyrë terapeutike kur ata gabojnë? Si t’i mësojmë fëmijët çfarë të bëjnë dhe çfarë të mos bëjnë? A mund të ndalohet fëmija të bëjë diçka, pra t’i thuash jo…?
Terapistja Ela Oxenford: Fëmijës duhet t’i thuhet JO menjëherë, nëse fëmija është në rrezik apo është gati të bëjë diçka që mund të dëmtojë atë, të tjerët apo ambientin. Duhet të vëmë re tek vetja sa shpesh e themi JO-në dhe nëse është gjithmonë e nevojshme.
E jap shpesh shembullin e derdhjes së qumështit: kur fëmija është duke pirë me gotë dhe derdh qumëshin, ne mund të shkojmë aty dhe të themi ÇFARË BËRE?! Fëmija e kupton që është në telashe dhe mund të gënjejë. Nëse shkojmë aty dhe thjesht themi “shikoj që është derdhur qumështi (pa i vënë faj), hajde marrim pecetën ta pastrojmë”, kjo i mëson fëmijës që kur kjo ndodh, ja çfarë duhet të bëjë. E para i mëson që ti je i paaftë dhe të gënjejë, e dyta i mëson se çfarë të bëjë kur gabon, si ta rregullojë.
Moderatorja: Cilat janë arsyet që fëmijët e vegjël qëllojnë prindërit apo shokët? Çfarë kërkojnë të thonë me këtë veprim dhe si duhet ta ndalojmë atë?
Terapistja Ela Oxenford: Qëllojnë:
për vëmendje,
për të marrë diçka,
për t’iu shmangur diçkaje.
Moderatorja: Fëmijët 1-4 vjeç janë në fazën e eksplorimit? Si t’i ndihmojmë ata në këtë drejtim?
Terapistja Ela Oxenford: Duke inkurajuar kuriozitetin e tyre. Shiko për çfarë po tregon interes fëmija dhe zhvilloje: nëse do të hipi nëpër mobilje, vendos 2-3 jastëqe dhe lëre të hipi e të zbresë, nëse do të hapë dhe mbyllë kanate në kuzhinë, jepi një kanat që nuk ka gjëra që mund të thyhen dhe lëre ta eksplorojë. Nëse do të prekë lulet dhe bimët në vazot tuaja, mësoji sesi t’i prekë me një gisht; në këtë mënyrë e merr eksplorimin e prekjes pa nevojë për ta thyer apo shkulur. Mos u thoni jo, por u jepni një alternativë. Ulni sasinë e ekraneve që të eksplorojnë botën e tyre me të gjitha shqisat.
Moderatorja: Çfarë është autizmi? Çfarë e shkakton atë? Si mund të diagnostikohet një fëmijë autik, sa më shpejt?
Terapistja Ela Oxenford: Është një çrregullim i zhvillimit që prek komunikimin verbal dhe jo verbal dhe marrëdhëniet sociale (zakonisht vihet re para moshes 3 vjeç). Disa karakteristika të tjera të lidhura me autizmin, janë përfshirja në aktivitete përsëritëse dhe lëvizje steriotipe, rezistim kundrejt ndryshimeve të ambientit apo rutinës së përditshme, si dhe reagime jo të zakonshme të eksperiencave sensoriale (mbi aktivizim ose nënaktivizim të shqisave).
Shkaku ekzakt nuk njihet; por gjenetika është dyshimi kryesor. Teorizohet që ambienti luan një rol; varet nga ekspozimi para, gjatë shtatëzanisë dhe menjëherë pas lindjes, por këto janë akoma vetëm teori aktualisht.
Ajo çfarë dimë mbi autizmin, është akoma në fazën fillestare. Ka akoma shumë të panjohura dhe keqkuptime mbi autizmin. Autizmi si çrregullim, filloi të njihej vetëm rreth 1940-ës, kështu që kanë kaluar vetëm 80 vjet që po ta mendosh, nuk është shumë kohë për studime longtitudale. Kjo fushë është gjithnjë duke ndryshuar, sepse studime të reja dalin çdo muaj. Prandaj është shumë e rëndësishme që edukatorët dhe terapistët që punojnë me individë me autizëm, të qëndrojnë aktualë në studimet që lexojnë.
Diagnostikimi bëhet nga specialistë (psikolog, psikiatër apo doktor), pasi takohen me prindërit, përdorin disa vegla diagnostikuese si Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R); Autism Diagnostic Observation Schedule- Generic (ADOS-G) që njihet si standardi i artë i veglave këtu në ShBA; The Social Communication Questionnaire (SCQ); The Social Responsivness Scale, si dhe një pyetësor që bëhet në moshë të vogël te zyra e pediatrit gjatë kontrolleve rutinë dhe quhet MCHAT (Listë e Ndryshuar për Autizëm në Fëmijë 1-3 vjeç).
Mund ta ndash këtë link për këtë pyetësor me çdo prind që ka shqetësime:
https://mchatscreen.com/wp-content/uploads/2015/05/M-CHAT_Albanian.pdf
Moderatorja: Shenjat e hershme të autizmit, a janë tipike gjithmonë apo edhe rastësore? Terapistja Ela Oxenford: Deficit në gjuhë është njëra nga format, që do të flas pak më poshtë.
Ndërsa ndryshimet sociale, që të kuptojnë mendimet, perspektivat, apo opinionet e të tjerëve që janë ndryshe nga e tyre, quhet Teoria e Mendjes. Vëmendja e përbashkët që të përfshihen në marrëdhënie sociale duke parë dikë në sy kur po flet, të tregojë dashuri/dhembshuri dhe të përfshihet në lojë sociale. Fëmijët e vegjël zakonisht nuk tregojnë me gisht diçka që u pëlqen, ose nuk ndjekin kur dikush tregon diçka me gisht.
Loja: Preferojnë të luajnë vetem, ose në paralel, por jo “me” dikë. Jo gjithmonë, por kjo vihet re tek shumë fëmijë. Gjithashtu përdorin lodra për t’u angazhuar në lëvizje steriotipe apo të përsëritshme dhe jo gjithmonë për funksionin që kryejnë. Vihet re:
vështirësi në imitim,
vështirësi në përdorimin e imagjinatës – të luajnë me gjasme,
probleme me përshtatjen kur ndryshon aktiviteti.
Moderatorja: Çdo fëmijë në spektrin e autizmit është ndryshe nga njëri-tjetri. Si duken karakteristikat e të folurit dhe vështirësitë në komunikim të fëmijëve autikë?
Terapistja Ela Oxenford: Deficit në gjuhë: mund të mos flasin, të flasin vetëm duke përsëritur gjërat që dëgjojnë menjëherë që quhet ekolalia, të përdorin fjali në mënyrë të paorganizuar, të mosndjekurit e rregullave sociale gjatë komunikimit (p.sh. kur takon dikë për herë të parë, nuk thotë “ç’kemi, gëzohem që të njoh”, por thotë “çfarë numri e ke këmbën?”).
E interpretojnë gjuhën në mënyrë literale, p.sh. kur dëgjojnë “më ra tavani në kokë”, mund të shikojnë lart, sepse mendojnë se vërtet dikujt i ra tavani në kokë.
Moderatorja: Pse fëmijët autikë qëllojnë veten? Si mund t’i ndihmojmë?
Terapistja Ela Oxenford: Për të komunikuar diçka si:
Dua vëmendjen tënde,
Dua diçka që nuk arrij ta marr dot vetë,
Dua t’i largohem diçkaje,
Më dhemb diçka,
Përpunim sensorial.
Jo vetëm qëllojnë veten por gjithashtu: përplasin kokën, pickojnë lëkurën, qëllojnë kokën, kafshojnë buzën, kafshojnë lëkurën, shtypin sytë me gisht etj.
Autizmi nuk shërohet, por ama me terapi të ndryshmemund të përmirësohet. Të gjithë ta mirëkuptojmë e ta mbështesim atë person e jo ta bullojmë, ta pranojmë si është në diversitetin e tij.
Moderatorja: faleminderit që ishit pjesë e Shëndet +
Të gjitha këto e të tjera mënyra terapeutike, mund të ndiqen nëpërmjet kanalit të saj në Youtube ABA Albania dhe faqes së saj në Instagram. Këto janë disa këshilla tepër të vlefshme dhënë nga terapistja Ela Oxenford e cila jeton në ShBA, por ndjek me vëmendje ecurinë dhe njohuritë mbi këto fusha e drejtime të mirërritjes së fëmijëve këtu në Shqipëri.
Intervistoi
Migena Kapllani
TvSkampa Elbasan, 12.02.2021
